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本该享受童年乐趣的她 现性命忧天

[摘要]12岁女孩,本该在学校里享受着童年的乐趣,但却因患上红斑狼疮,饱受病痛的折磨,连生日都只能在医院渡过......

江门12岁女孩患红斑狼疮 医生已下3次病危通知书

12岁,本应是无忧无虑享受童年生活的时候,但是郭先生的儿小仪却饱受病痛的折磨。因为小仪身患红斑狼疮,每天都要在医院接受治疗,高额的医疗费用让小仪一家喘不过气了,无奈之下小仪爸爸郭先生寻求帮助。

在市中心医院儿科住院部,见到了小仪。今天,是小仪的12岁生日,本应该在学校跟同学吃蛋糕、唱生日歌的她,现在只能坐在病床上,戴着氧气罩,吊着吊瓶度过自己的生日。小仪爸爸说,自己47岁才有了这个儿,晚来得的他以为会过上幸福的生活,但是三年前,因为儿的一次脚踝痛发现她患上了红斑狼疮。“在三年前发现她有红斑狼疮之后就住院住了一个多月,三年中就一直都没有留医都是看门诊。”

红斑狼疮,是一个累及身体多系统、多器官、临床表现复杂、病程迁延反复的自身免疫疾病,因为红斑狼疮的发病缓慢,所以三年前出院后,小仪一家都以为小仪的病得到了控制。但是在上个月的9号,小仪的病复发了。

小仪爸爸 郭先生:“我本想着可以在家调理一下,以为她只是头痛,搽一下油就好了,但是没有用。在家等了6天,迫于无奈才来住院的,当时我们都没有发现,原来她高血压那么高, 差不多190-200,来到医院才知道。”

这次发病还引致了高血压、肾衰竭等并发症,医院确诊小仪为系统性红斑狼疮,而且已经处于中末期阶段,现在小仪每天都只能靠透析来进行排尿,并且每天都要打3-4次针。

小仪爸爸郭先生:“小仪在这个期间抢救了几次,又要透析,没有尿、抽筋。我的手指都给她咬,抽筋要抢救,医生都下了3 次的病危通知书。”

市中心医院儿科主治医师陈俊辉:“她现在已经引起肾衰竭了,基本要靠透析才可能把毒素透出来,排尿功能基本没有了,而且引起了心脏衰竭,她的很多器官的功能都是比较差的了。治愈比较难,但是还是有希望。”

病魔来势汹汹,小仪却始终没有把学习落下,说到这里,郭先生脸上洋溢着自豪。“在三年的治疗中,小仪长期都要看门诊,每个月都要缺课四五天,但她仍然能够保持在全班的前十名,而且每年都能得三好学生,受到老师和同学的赞扬,特别在这个病房,身体稍微好一点,她都把作业拿过来做。”

也正因为如此,郭先生表示绝对不能放弃小仪的治疗,一定要让她重回校园,重新过回无忧无虑的生活。但是医生却告诉他,小仪现在的情况只能结合透析并且使用比较昂贵的药物进行治疗。

市中心医院儿科主治医师陈俊辉:“费用一次可能都要1万多,需要比较长期的治疗,加起来可能十多二十万,都是有可能的。”

医院还建议,小仪可以前往广州的大医院进行治疗,郭先生也已经将小仪的病历发至广州,希望能够给儿带来一线生机,但是接下来的费用却让郭先生一家“犯了难”。小仪的父母是普通务工人员,自小仪上个月发病以来,由于病情反复,所以郭先生夫妻都已经辞了工作照顾小仪,家里已经没有了经济来源,就连前期的6万元治疗费用都有接近一半都是找亲戚朋友借的。

小仪爸爸郭先生:“我们只是希望社会人士知道,有我们这样的人需要大家帮帮忙。我们不计多少,有就可以了。也希望小仪知道,在这个世界上,在这个困难时候有人给她伸出援手。”

小仪:“大家叫我坚强一点,而我希望快点好起来,去上学。”

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